Как жить без волос на голове
Содержание статьи
Целая страна лысых женщин. Как живут люди с алопецией
«Мы прошли через страх быть не такими как все, через женское горе быть некрасивой, через полное оголение и беззащитность. И стали любить себя…» 4 мая — День алопеции в России. В мире живет 147 миллионов людей с этим заболеванием. Журналист Марина Финагина — одна из них. Она написала для «Правмира», как сумела принять диагноз, обрела внутреннюю свободу и теперь поддерживает других.
«Ты побрилась, мам?»
Дальше терпеть не имело никакого смысла. Вечером, когда дети были заняты своими делами, мы с мужем закрылись в ванной. Он достал машинку для стрижки (я одолжила ее у подруги, которая обычно стригла ей свою кукольную густую челку), включил ее и картинно помахал в воздухе… «Поехали?» — спросил он. Я нагнулась над раковиной, застеленной полотенцем, и глухо сказала оттуда: «Давай».
Следующие десять минут я помню плохо. Кажется, я беззвучно ревела, сжав край раковины, а муж спокойно (вот уж от кого не ожидала!) и методично брил мне голову. Пряди беззвучно падали в раковину. Скоро веселый полотенечный рисунок скрылся под стогом отливающих медью пушистых моих волос. Волос, которых у меня никогда уже не будет. Дети, услышав тихий стрекот машинки, побежали к ванной, начали звать нас, стучать в дверь, младшая заплакала. Пришлось обернуть голову полотенцем, словно после душа, выйти и весело что-то пошутить гундосым голосом. Но их, моих детей, не обмануть. «Ты побрилась, мам?» — серьезно спросила старшая.
У меня не рак. У меня алопеция. Это значит: я буду жить. Но мой иммунитет выталкивает волосы, считая их чужеродными элементами, словно люмпенов, попытавшихся переночевать в роскошном дворце. Номинально есть несколько протоколов лечения этой болезни, но универсальная форма алопеции неизлечима.
Странное аутоиммунное заболевание, которое никак не вредит организму и, как я прочитала в одном научном труде, «вызывает лишь эстетические страдания». Но само это «лишь» звучит как насмешка. Потому что тебя нет. В один день тебя словно стирают резинкой из Всемирной книги симпатичных девчонок.
И вуаля — из цветущей яркой женщины ты превращаешься в бледное инопланетное существо всегда болезненного или просто неестественного вида, без бровей, без ресниц, с сияющей лысиной или копной чужих волос, приклеенной к голове клеем или скотчем. Хотя вру. Не в один день. Волосы выпадают примерно за месяц, и часто неравномерно. У меня, например, ото лба. Поэтому перед тем, как стать Владимиром Познером, я стала, как жестко шутил мой муж, безумным композитором, с огромной тонзурой посередине и длинными локонами по бокам.
Кстати, жесткие шутки — это то, что надо. В тот момент, когда ты стремительно теряешь волосы (уточним еще раз: ты не болеешь, ты прошла многих врачей, вылечила все, что можно было вылечить типа насморка и кариеса, просветилась рентгеном, сто раз сдала анализы на паразитов, гормоны, разные маркеры, то есть ты ЗДОРОВА!), ты начинаешь ужасно жалеть себя. Ибо внезапно стать просто некрасивой дико обидно. Мало кому везет с хорошей формой черепа, а глаза без ресниц — это вообще привет. Если на голову можно нацепить парик, приклеенные ресницы всегда видно, потому что незаметно на голую кожу век они просто не клеятся. Про эксперименты с самой формой этих ресниц и клеем рассказывать долго и нудно. Но отклеиваются они будь здоров — в самые неподходящие моменты. Пробежал, вспотел, ветер, дождь, слезы… Они просто отклеиваются, эти чертовы ресницы, и часто лишь на одном глазу. Поэтому самое простое — это сидеть дома. А лучше лежать. Рыдать, ковырять спинку дивана, выходить на улицу в темное время суток и ставить в соцсетях лучшие фотки из прошлого.
Здесь никаких советов. Этот этап есть у каждой. Такое просто надо пережить. Я говорю себе так перед родами, в длинной душной очереди, когда болеют дети или родители. Просто безоценочно живем, проживая каждый день и не думая о своем отражении в зеркале. Потому что если думать, то понимаешь: до конца дней, если муж останется со мной, он будет по утрам видеть рядом на подушке не просто стареющую жену с благородной сединой, а большой бильярдный шар с блестящей кожей (да, на макушке при алопеции она еще и блестит для пущей красоты), на котором на месте лица кое-как, словно простым карандашом без нажима, тонкими линиями намечены трещинки-глаза. Хорошо, что я не вижу себя спящей. Хотя… что толку, у меня богатое воображение.
«Волосы выпали за месяц, сразу и все»
Алопеция не лечится. Многие девчонки колют лошадиные дозы гормонов, облучаются в специальной кабине, пьют разные БАДы, но меньше 10 процентов обрастает заново, и, как правило, это случайность, не связанная с терапией. Я тоже хотела начать. Но узнала, что беременна. Потом стала кормящей. Говорят, фолликулы живут пять лет. У меня прошло уже два. Но я стараюсь их не считать, они просто горят огненными цифрами у меня в голове. Пусть нет лечения, зато есть нечаянный сын. Во время обследования вытащила даже внутриматочную спираль, чтобы исключить любые побочные явления. И Господь подарил мне еще одного любящего мужчину.
Все это случилось не сразу. Когда я училась в пятом классе, надо лбом у меня выпал маленький пятачок волос. В кожвене, куда мама привела меня, открыв дверь локтем, сказали: это просто стресс. Уберите причину. На тот момент самым стрессовым для меня были конфликты родителей. Но их было никуда не деть. Поэтому мама мазала мне лысинку кашицей из лука, настойкой красного перца, и она заросла так же быстро, как и появилась.
Второй очаг возник, когда я кормила грудью среднюю дочку. Волосы выпали быстро и широко — полосой сзади, от шеи, на ширину ладони. Помню, как собиралась на свадьбу к знакомой, а в парикмахерской девчонки не смогли заплести мне красивую косу, потому что ее было не за что крепить: сзади шея продлилась почти до затылка. Я пошла к хорошему врачу. Стала пить витамины, мазать шею лосьоном. Волосы выросли. Я перестала об этом думать.
Но через три года они выпали сразу и все. За месяц. А потом — брови и ресницы.
К тому времени, как я внешне превратилась в бледное существо, у меня были муж, две дочки, хорошая работа, квартира, юркая машинка, смешная дача с крошечной, как у кума Тыквы, баней. Возможно, я не каждый вечер благодарила за это Бога или с кем-то была безжалостна, но я этого не помню. Это потом, когда чувствительная лысая голова все никак не могла привыкнуть к ставшей вдруг шершавой и холодной подушке, я перебирала в уме, кому я могла так насолить, что мне прилетела именно такая изощренная «ответка». Пара крупных грехов, за которые я давно себя запилила, были, как мне казалось, отмолены в те краткие и редкие визиты в церковь. Во всем остальном я была, в общем-то, не так уж плоха.
Сначала было тяжко. Все замечали платки и шапочки, которые я пыталась встроить в свой гардероб с изящностью бегемота. Вообще у меня очень аскетичный стиль — офисный, затем джинсы, рубашки, базовые вещи с минимумом аксессуаров. Поэтому платки бросались в глаза, вызывая вопросы и шутки. Все замечали меня, а я замечала насмешки и волосы. У всех. Длинные, короткие, рыжие, каштановые, блонд. Мохнатые брови. Пушок на щеках. У всех. Кроме меня. Это становилось навязчивой привычкой, неврозом. Я ловила себя на мысли, что без конца трогаю и расчесываю волосы дочкам, разглядываю, как они растут, не выпадают ли. Начинаешь издалека замечать парики и видеть в соцсетях подруг по несчастью. Их оказалось дико много. Никогда не подумала бы, что у нас столько прекрасных, умных, добрых, замечательных, но при этом абсолютно лысых женщин.
«На работу все ходят в париках»
Оказывается, в мире 147 миллионов алопетов. Это целая Россия. Целая страна лысых людей. Как их посчитали? Ведь нас не видно. Мы как все. Кстати, когда я обнаружила таких, как я, стало легче. Сначала крошечная группа в ЖЖ, потом во «ВКонтакте», а потом в Instagram, девчонки находились одна за другой, география широчайшая. И они живут, они любимы, они путешествуют, целуются на своих фотографиях, и мужья их, похоже, любят так же сильно, как и раньше, с волосами.
Только все же работающие на серьезных работах ходят в париках или системах замещения волос. Это тоже парики, но более современные и незаметные — на тонких сетках с силиконом по краям. Очень дорогое удовольствие — быть алопетянкой и скрывать это. Я тоже купила себе такую систему. Они стоят от 25 до 125 тысяч рублей, а то и больше, в зависимости от длины, густоты, сорта волос, машинной или ручной шапочки, дополнительных опций типа осветленных узелков. Носятся не больше трех лет. Но зато системы куда более удобны, чем парики. Как шапка-невидимка. Хоба! И ты красива.
Осенью и весной можно ходить в обычных шапках и совсем не загоняться. Самое тяжелое — жара. Потому что ни парик, ни шапка не подходят. Намотанные платки — тоже тяжело для головы. Жара вообще страшный вредитель. От пота ресницы отваливаются на раз. Голова потеет и чешется под любым убором. Брови, накрашенные карандашом, смазываются от любого неосторожного движения. А просто лысая женщина все же вызывает много вопросов в глазах идущих навстречу людей. И эти вопросы как пули.
Пока я была в декрете, можно было потратить время на макияж, на сборку себя, как конструктора… Но скоро выходить на работу. Я еще не знаю, во сколько мне нужно вставать. Чтобы приклеить ресницы и систему, накраситься, мне требуется ровно час. И так каждое утро.
Отдельное огорчение — это дети алопетянок. Они учатся в школах, ходят в садик, и то, что у Вари лысая мама, все равно начинают в итоге обсуждать все. Кто-то поговорил об этом дома, кто-то услышал и принес это в сад, кто-то спросил у моей дочери. Старшая была готова и даже сама показала мои фото подружке. Грамотно выстроенный маркетинг сыграл: все были в курсе, но никто не насмехался. В садике целевая аудитория другая, поэтому смешки и вопросы пару раз приводили младшую к слезам и даже желанию иметь другую, более красивую маму.
Но это мелочи, потому что я взрослая женщина, мне 38, у меня есть муж, дети, работа. А есть маленькие девочки с алопецией. И девочки-подростки. И молодые девушки, которые отчаянно стесняются себя. После того, как я вступила в разные группы, они пишут мне. Они находят меня по комментариям и обращаются ко мне с теми же вопросами, с которыми когда-то я мечтала обратиться к любой прошедшей через это. Я останавливаюсь, прошу детей поиграть или паркуюсь и отвечаю. Порой девчонкам просто нужно знать, что они красивые. От незнакомой женщины, живущей так далеко. И что системы волос можно заказать там-то и там-то. И что их совсем не видно на голове. И что вообще все будет хорошо. Потому что для них, молоденьких и страдающих, это очень важно.
«Я устала прятаться»
Не так давно на ТВ вышла модная передача с алопетянкой. Я смотрела ее несколько раз. Олеся так точно рассказала, что творится в душе безволосых… «А сейчас я прячусь», — сказала она. И заплакала. И с другой стороны экрана заплакала я. Потому что я тоже пряталась. И тысячи, десятки тысяч других девочек тоже прячутся. Именно сейчас. Попадают в глаз клеем, пытаясь неумело приклеить искусственные ресницы. Стараются уложить парик так, чтобы он не был похож на парик. И плачут. Очень много плачут.
Лысых мужчин полно. Их так много, и они такие сексуальные. Но это лысые мужчины с бровями и ресницами, этакие бруталы с крупными черепами. Женская фигура хороша с шариком вместо головы только в шахматах. Ну и стертое лицо не поддает огня. Но это не так уж важно. Важно, что он есть внутри.
С чужими ли волосами или вовсе без них, нас объединяет не только физическая особенность.
Мы прошли через страх быть не такими как все, через женское горе быть некрасивой, через полное оголение и беззащитность. И стали любить себя — как в настоящем браке, заключенном на небесах — в болезни и здравии.
Красивой и не очень. Понятной и приятной обществу и не слишком.
Недавно, 16 марта, в день моего рождения, в Москве состоялся слет лысых девчонок. Его проводит Марина Золотова — коуч и амбассадор движения девушек с алопецией в России. Сейчас она создает общественную организацию. Это очень важный шаг, потому что она поднимает правильные вопросы. Например, некоторых женщин с алопецией берут на работу только при условии, что они будут носить парики. При этом сказать о таком лысому мужчине никому не придет в голову. А женщины с алопецией испытывают сильное давление в своей инакости. Хотя это не наш выбор. Так получилось.
Мне посчастливилось попасть на этот слет. Около сорока девочек в тот день познакомились, получили в подарок профессиональный мейк, мастер-класс по актерскому мастерству и владению голосом, поговорили на групповой терапии. В этот день я сняла парик и выложила свое фото в социальную сеть. Я не ждала ничего, но получила столько добра и любви, сколько даже не могла себе представить. Меня поддержали знакомые и незнакомые люди. Они говорили, что я красивая. И что я даже красивее, чем была.
После этого лысые девчонки стали писать мне еще чаще. Называть смелой. Говорить, что они не решатся на такое, потому что в их маленьких поселках их просто затравят и сломят насмешками. Я говорю им, что дело не в том, что у нас на голове, а в том, что в ней. Я устала прятаться. И мне так хорошо и свободно быть не такой, как все. Если я хочу, я надеваю систему. Не хочу — иду так, как есть. И от этой правды я чувствую себя счастливой. Хочу, чтобы они тоже пришли к этой свободе. Быть собой. Принять и полюбить себя. И никогда не отворачиваться от зеркала по утрам.
4 мая — День алопеции в России. В Санкт-Петербурге пройдет флешмоб людей, которые страдают этим аутоиммунным расстройством. Если вы знаете людей с алопецией или сами до сих пор «прячетесь», приходите на сайт и в аккаунт в Instagram. Там большая группа поддержки, которая помогает пережить острые моменты принятия новой себя. К сожалению или к счастью, нас намного больше, чем кажется. Целая страна лысых женщин. Да, не только женщин, и детей, и мужчин. И это не страшно, не смертельно и не заразно. Просто мы без волос, вот и все.
Источник
Как живется женщинам без волос?
«Девушка, вы такая красивая! Просто невероятно… Пожалуйста, разрешите с вами сфотографироваться!» — двое незнакомых парней, казалось, готовы были упасть на колени перед моей спутницей. Ирина смутилась, но согласилась. Я отошла в сторонку и вместе с другими пассажирами, ожидавшими полуночный поезд на станции метро «Октябрьская», стала наблюдать за происходящим. Да и момент, надо сказать, был своего рода историческим. Конечно, в частном смысле. Дело в том, что 28–летняя Ирина впервые в жизни решилась проехать в метро такой, какая есть. То есть — совсем без волос.
Ирина вдруг полностью лишилась волос в 18 лет, когда сдавала в медуниверситете первую сессию. Когда хотелось быть симпатичнее подруг. Когда впервые влюбилась… Согласитесь, алопеция — патологическая потеря волос — не лучшее, что может произойти с человеком в таком нежном периоде. Правда, вскоре волосы стали отрастать. Но потом снова выпали. Все до единого. Вот с тех пор больше пока не возвращались… Как было с этим жить дальше? Врачи один за другим беспомощно разводили руками. В том, что порой жить и вовсе не хотелось, признается и 35–летняя Катя. У нее другая история: волосы выпали, когда ей было около годика… Стоит ли говорить, что основная причина всех неудобств для этих девушек заключалась во взаимоотношениях с обществом? Ведь это мы норовим оглянуться вслед, причмокнуть, присвистнуть, показать пальцем, задать некорректные вопросы, сделать поспешные выводы и непременно обсудить тех немногих, кто внешне выбивается из толпы. Кто выходит за рамки и стереотипы, которые мы сами же себе и придумали… Поэтому когда Катя и Ира предложили встретиться в довольно популярном заведении в самом центре Минска, я, конечно, очень удивилась и тут же стала строить догадки: «А какие они придут? В креативных шапочках, экстравагантных париках, платках, банданах?»
Ира появилась в кафе, ничего не скрывая. С ослепительной улыбкой. Катя пришла чуть позднее. В малоприметной молодежной летней шапочке. Разные, как день и ночь. Но поразительно красивые, ранимые и удивительно мужественные. Только представьте, каково это: на всю страну решиться поговорить о том, что уже долгие годы больше всего мучает…
— Помню, лежу я во время тихого часа в детском саду с закрытыми глазами и молюсь сразу всем богам на свете. «Умоляю, пусть будет так: я сейчас медленно досчитаю до 25, открою глаза — и буду уже с волосами», — вспоминает Катя. Но чуда не происходило. А еще я очень хотела, чтобы мои родители перестали меня все время возить по врачам, исследовать и пытаться лечить. Понимаю, что мама хотела как лучше, но это были настоящие пытки. Ведь ничего не помогало, а я только терпела боль, травила свой организм всякими микстурами и внутренне еще больше загонялась… А эти дурацкие парики и шапочки, которыми старательно меня украшали? Первый парик был куплен к первому классу. Еще советский. Пародия на волосы. Сейчас, когда я смотрю альбом со своими детскими фото, даже не знаю, плакать мне или смеяться. Жалко и себя, маленькую, и маму. Понимаю, как ей было тогда тяжело…
С общением туго. И если раньше Катя много времени проводила на различных интернет–форумах, выбирая компанию собеседников, столкнувшихся с аналогичной бедой, то сейчас категорически от этого отказалась:
— Сколько можно слушать этот воинственный плач? Мгновенно взрываюсь от мамаш, которые упрямо не хотят принять своих лысеньких детей такими, какие они есть. Ну что может быть мудрее: взять и перестать дергать своего ребенка, которому и так несладко? Первой начать им любоваться… И всем станет проще и легче. Ведь красота не только в волосах!
Ира соглашается, вспоминая одну за другой истории, когда достаточно было просто снять головной убор, чтобы тут же заполучить любопытных или, что еще хуже, сочувствующих собеседников с бурной фантазией: «Что с вами случилось? Вы чем–то болеете? Вы из какой–то секты? А этим нельзя заразиться?..»
— На границе меня спрашивали: «С какой именно целью вы побрились?» Зато есть и плюсы: с такой «прической» я могу себе позволить любой экстравагантный наряд.
Но самое болезненное, говорит Ира, это когда весь интерес собеседников сосредоточен только на волосах, а точнее, на их отсутствии:
— Я тогда просто прерываю общение. Впрочем, лысая голова — неплохой фильтр: рядом остаются только умные, верные, адекватные и внутренне богатые люди, с которыми мне тепло.
Увы, такое — комфортное и снисходительное к странностям другого — общество оказалось легко найти только за границей, говорят девушки. Даже обидно… Ведь обе любят страну и город, где живут.
— Полагаете, это легко? Надела парик — и целый день только чешешься, потеешь и мечтаешь его снять. Не надела — сразу «член секты», «больная» и так далее, — грустно улыбается Катя. — Я ведь даже художником стала не потому, что грезила с детства, а потому, что людям этой профессии внешняя непохожесть как бы простительнее…
Что и говорить, строить планы и принимать решения, все время думая о собственной голове, наверное, более чем мучительно. Ведь хочется жить СВОЮ жизнь. И никому ничего не объяснять. Но, к сожалению, до сих пор им легче находиться дома, чем на людях: Ире — с родителями, Кате — с собакой…
Впрочем, ближе к концу нашей встречи тональность беседы приятно изменилась. У каждой из красавиц нашлись и другие истории — когда именно непохожесть вызывала восторги и преклонение мужчин, когда можно было пошутить над окружающими и даже воспользоваться ситуацией. Потом Катя вдруг призналась, что больше не хочет закрываться, и теперь она не художник, а психолог, как и мечтала… И обе вспомнили, как быстро иногда менялся мир, стоило лишь изменить к нему свое отношение.
— Если бы я могла прямо сейчас исполнить любое ваше желание, но только одно, оно было бы связано с волосами? — поинтересовалась я на прощание.
— Нет! — ответили девушки даже не задумываясь.
И ушли довольными.
Комментарий
Дерматолог–трихолог кандидат медицинских наук Марина Качук занимается здоровьем волос более 30 лет и утверждает, что проблема алопеции растет:
— Все больше фиксируется сегодня подобных случаев как среди взрослых, так и среди детей. От состояния волос, являющихся придатком кожи, нередко зависит судьба человека, страдает психика, люди становятся раздражительными, замкнутыми, избегают общения, фактически устраняясь от активного образа жизни. Между тем единая концепция патогенеза алопеций до сих пор отсутствует, недостаточно изучено многообразие ее клинических проявлений, остается нерешенным, по большому счету, и вопрос лечения. Различают врожденные и приобретенные алопеции. В первом случае речь о полном отсутствии или недоразвитии волосяных фолликулов. Волосы при этом редкие, тонкие, ломкие, плохо растут, их выпадение продолжается из года в год и заканчивается тотальной потерей. Лечение малоперспективно. Приобретенная алопеция — это результат экологических (внешних) и эндотоксических (бактериальная инфекция, тяжелые заболевания, эндокринные нарушения и т.д.) факторов. Из приобретенных алопеций наиболее часто регистрируется очаговая, которая может развиться в любом возрасте у представителей обоих полов… Самое экстремальное проявление алопеции — полная потеря волосяного покрова на теле, включая брови и ресницы.
Что касается причин заболевания, то наиболее многочисленную группу составляют люди, у которых выявляются расстройства вегетативной нервной системы. Вообще, факторов, способных спровоцировать потерю волос, так много, что все и не перечислить. Например, кариес, тонзиллит, заболевания щитовидной железы и надпочечников, химическая окраска и завивка, переутомление, стресс, кормление грудью, ЭКО, прием противозачаточных и понижающих давление препаратов… Замечу, что производители лекарств порой лукавят и не упоминают алопецию как возможный побочный эффект. Естественно, расплачиваются волосами любители посидеть на диете, ведь даже отказ от хлеба может испортить всю картину. А проблема алопеции у детей нередко становится следствием глистной инвазии. Поэтому тем, у кого дома есть питомцы, не стоит пренебрегать мерами профилактики: раз в три месяца и животное, и все члены семьи должны пройти курс лечения антигельминтным препаратом.
Ежедневно у человека выпадает до 30 — 40 волос. Такая потеря — норма. При этом на месте выпавших вырастают новые и алопеция не развивается. Если же человек подвергается сильному стрессовому или другому патологическому фактору (беременность, кровотечение, прием лекарств, злокачественное заболевание), то часть волосяных фолликулов вступает в фазу катагена и телогена, при которых наступает избыточное выпадение — от 80 до 250 волос. Если неблагоприятный фактор быстро устранить, проблема может уменьшиться или сойти на нет. Однако поводом обратиться к врачу является не только усыпанная волосами ванна, когда вы моете голову, но также их ломкость, покраснение, пятно, лысый островок…
В любом возрасте волосы требуют заботы и внимания. Особый акцент делаем на витаминах А и Е. Очень полезны цинк и железо. К сожалению, оставляет желать лучшего качество продуктов на магазинных полках. Многие из них напичканы консервантами и прочими искусственными добавками, а также обработаны химикатами — все это может усилить выпадение волос. В ежедневном рационе должны быть хлеб грубого помола, горсть белых тыквенных семечек и хотя бы один из этих продуктов: цитрусовые, молочные, рыба, печень, бобовые.
eversman@sb.by
Источник